Brecha Digital

Otros ojos

Con la psicóloga Adriana Freire, integrante de la Asociación Down del Uruguay

Por la calle Piedras, al costado del Mercado del Puerto, el Centro de Fotografía de Montevideo ha instalado su tercera fotogalería. Desde el viernes pasado se presenta en ella la muestra “Detrás de una mirada”. Recorrerla es constatar el cambio del lugar de las personas con síndrome de Down en la sociedad uruguaya, también es permitir que la propia mirada se transforme.

La medicina decimonónica creyó que las personas afectadas por lo que desde 1965 se llama “síndrome de Down” eran seres humanos de tipo primitivo. Se los creía incapaces de aprender. Sintiéndolos motivo de vergüenza, se los escondía. Hasta bien entrado el siglo xx se los supuso condenados a una vida “solitaria, brutal y corta” como la que Thomas Hobbes atribuyó al hombre en “estado de naturaleza”. Tratados según ese supuesto, su desempeño solía ratificarlo.
Cuando devolvían la agresión que de este modo se les infería, la imaginería popular los ubicaba en la galería de los seres temibles. Algunos los creían niños eternos y negaban su sexualidad. Como parecía inútil enseñarles las convenciones sociales, solían manifestarlas con desparpajo y entonces iban a parar al casillero de los perversos.    
Las cosas están cambiando. Noelia Garella, que tiene el síndrome, se recibió de maestra de jardinera en 2007 y hoy enseña en un jardín maternal de Córdoba (Argentina). El año pasado el presidente estadounidense designó a la actriz Lauren Potter, que también lo tiene, para integrar el Comité Presidencial para las Personas con Discapacidad Intelectual.


—Se los está viendo más. En general las escuelas los aceptan. Se usa mucho menos el término “mongólico”. Los padres están más preparados para entender de qué se trata, por lo que ya no se avergüenzan si sus hijos nacen con esa anomalía. Ya no los esconden y así la población tiene la oportunidad de aprender que son personas como cualquier otra, que pueden insertarse en la sociedad para provecho de todos. Pero sigue habiendo prejuicios y mala información.
— ¿Ahora viven más años?
—El síndrome hace que sus portadores tengan mayores probabilidades de sufrir algunas enfermedades. La mitad nace con cardiopatías, muchos tienen problemas visuales o en su sistema endócrino. Antes no solían pasar de la primera infancia porque no se había desarrollado la cirugía cardíaca. Como además nacen con un sistema inmunológico deprimido, antes de que hubiese antibióticos cualquier enfermedad respiratoria se convertía para ellos en mortal. Hoy su promedio de vida anda por los 55-56 años.
—En el relevamiento realizado en 2000 alarmaba la tardanza de muchos médicos en comunicar la presencia del síndrome a los padres del afectado. Recuerdo que se mencionaba un caso en que los padres recién se enteraron cuando el niño cumplió 4 años.
—Ya son menos, pero todavía queda alguno que no se anima a decirlo. Siguen existiendo problemas en cuanto a cómo dar la noticia. En realidad nadie forma al personal de la salud sobre esto. A veces el anuncio se produce cuando la madre acaba de terminar el trabajo de parto y todavía está expulsando la placenta... Además hay médicos que ignoran las potencialidades de las personas con el síndrome y trasmiten a las madres ideas erróneas que las sumen en una depresión muy honda.
Nosotros somos avisados cuando nace algún niño con el síndrome y entonces vamos a apoyar a sus papás en la nursery. Creemos que esto es importante porque en ese momento los padres desconfían de todos los profesionales pues generalmente piensan que éstos deberían haberse dado cuenta de la presencia del síndrome durante el embarazo. El hecho de que los acompañen otros padres que han pasado por la misma situación y que les cuenten que sí hay un futuro para ese hijo, hace que empiecen a mirarlo con otros ojos.
—Así que el síndrome no se detecta con los exámenes corrientes.
—No. Para saber con certeza habría que extraer líquido amniótico y analizarlo o realizar una biopsia de vellosidades coriales (el corión es la futura placenta). Son procedimientos que pueden poner en riesgo la continuidad del embarazo, por tanto no se pueden hacer en todos los casos. Son estudios caros, y en nuestro país sólo son obligatorios cuando hay antecedentes familiares de aparición del síndrome o si la madre es mayor de 35 años. Por otra parte en Uruguay no es legal abortar por esta causa.
—¿Puede haber distintos grados del síndrome?
—No hay grados. La inteligencia es lo que se recibe como herencia, pero ésta se puede desarrollar de maneras muy diferentes según cómo transcurra el resto de la vida de la persona. Sucede exactamente lo mismo con las personas que no tienen el síndrome. Las que lo tienen nacen con un potencial intelectual disminuido, pero el grado de su desarrollo dependerá de cuánto sean estimulados.
— ¿Cuál es el principal problema que enfrentan para desarrollarse de la mejor manera?
—El miedo de los padres de que salgan, de que hagan cosas solos; el hecho de que les hagan todo, de que no los dejen aprender de sus propios errores. A los padres les cuesta muchísimo dar un paso al costado y permitirles que tropiecen. Algunos chiquilines logran sobreponerse a la sobreprotección, pero los sumisos no lo logran. También los desfavorece que nunca se solicite su opinión, que no se les permita participar de ninguna toma de decisiones. Esto hace que no se sientan personas.
— Parecen ser especialmente francos...
—Se muestran como son. A diferencia de nosotros, carecen de máscaras.
—¿Pueden incorporar ese “cinismo práctico” que parece indispensable para moverse en sociedad?
—Creo que hasta por ahí. Si suena el teléfono y no puedo atender y le digo a mi hijo “yo no estoy”, él me responde “yo no miento”. Ya bastante trabajo es enseñarles que no todas las personas son buenas.
—¿Eso tiene explicación?
—Probablemente venga por el lado de que ellos tienen especialmente desarrollado el lóbulo derecho, el de la emotividad, la intuición y la creatividad.
—¿Qué función mental les es más difícil?
—La abstracción es lo que más les cuesta, pero no es imposible que la logren, y además también están las variaciones individuales.
—¿Actualmente todos concurren a escuelas comunes?
—Antiguamente existía sólo la escuela especial. En el 85, cuando la restauración democrática, se puso en práctica un plan piloto para integrar a estos niños en la escuela común. Fuera del plan, la integración dependía de la disposición de los docentes. De acuerdo con la ley 16.095, de noviembre de 1989, los discapacitados deberían integrarse con los no discapacitados en los cursos curriculares, desde la educación preescolar en adelante, pero “siempre que esta integración les sea beneficiosa”. Esta condición significa que los padres que entiendan que su hijo estará mejor en una escuela especial pueden continuar enviándolo a ésta.
—¿Y es lo mejor?
—En el pasado las escuelas especiales uruguayas fueron ejemplo mundial. Todas las maestras de esas escuelas estaban especializadas, pero durante la gestión de Germán Rama se suprimió el instituto que las formaba, de modo que hoy casi no quedan maestras con esta formación. Ahora las escuelas especiales son atendidas por maestras comunes. Además también reciben a niños que tienen problemas de conducta y éstos no son el mejor modelo a seguir para los niños con síndrome de Down, en cuyo aprendizaje la imitación tiene un lugar importante.
Por otra parte separar a los niños de acuerdo a sus capacidades resulta discriminatorio. Será muy difícil reintegrar a la comunidad al niño que fue apartado de ella. Ni él ni los otros estarán acostumbrados a interactuar. Asistir a una escuela especial significa en general estudiar en un barrio distinto al que se vive, separarse de los hermanos que asisten a la escuela común y perder la oportunidad de compartir las actividades comunes de los niños del barrio, puesto que la mayor parte de ellas se pactan en la escuela.
Por otro lado la enseñanza común implica compartir aulas superpobladas y atendidas por maestras que, a diferencia de lo que sucede en las escuelas especiales, no cuentan con auxiliar que las apoye. Lo positivo es que el niño con síndrome de Down encontrará allí buenos modelos y que los otros también podrán aprender de él, a darle un lugar a los diferentes, a ser más tolerantes y solidarios, valores, en fin. Así el niño con síndrome de Down va a ser uno más también en el barrio, en los juegos colectivos, en los cumpleaños.
Los maestros de vocación, si son dotados de las herramientas necesarias, aprenden a su vez a desarrollar estrategias para impulsar el desarrollo de niños con capacidades diversas, nuevas formas de enseñar que seguramente serán beneficiosas para todos los alumnos. Pero la integración del niño con síndrome a la escuela común requiere también un gran nivel de compromiso de su familia, que debe convertirse en un “equipo de apoyo”. Yo creo que el resultado de este balance es favorable a la integración.
—¿Las escuelas privadas los admiten?
—Por ley no deberían rechazarlos en ninguna escuela, pero los siguen rechazando. No hay una reglamentación de la ley ni nada organizado para garantizar que la integración funcione. Considero que no hay voluntad política de garantizarla.
—Parece haber mejorado la inserción laboral.
—Esto ha avanzado un poco más. En las sucursales que Ta-Ta tiene en Montevideo hay nueve chiquilines trabajando. Desde 2000 esa empresa ha contratado una persona con síndrome para cada uno de sus hipermercados del Interior. Hay dos trabajando en el Colegio La Mennais, otro en Bricolage, uno en una estación de ancap de Malvín, otro en Motociclo, y hay más casos.
—¿Y cómo se porta el Estado?
—La ley establece que el Estado debe reclutar 4 por ciento de sus nuevos funcionarios entre personas con discapacidad, sin embargo el concepto engloba situaciones muy variadas. Los diabéticos, por ejemplo, son considerados discapacitados. Esto hace que los discapacitados intelectuales corran con enormes desventajas en muchos casos; por ejemplo cuando se define como requisito tener terminado el bachillerato o cuando el mecanismo de selección es un concurso.

Algo del futuro

Aunque la medicina refiere la “distonía muscular” de las personas con síndrome de Down, una de las fotografías de Santiago Barreiro muestra una niña cuyos músculos la han impulsado al punto de flotar elegante en el aire.
Es una de las hijas de Mercedes. Tiene 12 años y el próximo entrará al liceo. La palabra que Mercedes usa para referir qué fue lo que tuvo que hacer distinto en este caso es “desglosar”. Descomponer los problemas en unidades más sencillas para que esta hija pueda comprender lo que otros pueden captar de un solo golpe. “El tiempo es un asunto difícil”, dice. Da un ejemplo: “Pusimos en el cuarto un calendario grande. Íbamos tachando día a día, mes a mes”. E insistir, machacar. “Al año siguiente volvimos a hacerlo.” Obviamente, tener paciencia.
El desafío esencial es el mismo de educar a cualquier hijo: impulsarlo hacia la autonomía.
“No hay razón para tanta fórmula, tanto cuco. Eso sí, hay que pensar de nuevo cada problema. Y saber que si tenemos alguna duda hay dónde preguntar.”
Esta madre hace reír contando cómo la aventura la hizo volver a reflexionar sobre el contenido de las convenciones sociales: “Tenés que enseñarle que es incorrecto pedirle desde el banco y en voz alta a la maestra permiso para ir al baño. Que es mejor acercarse a ella. Pero después vos te quedás pensando por qué tenés que hacer eso. Hay que hilar fino en esas cosas”.
Preguntada sobre la eventualidad de que la niña se ennovie, me dice que además de mantener a sus amigos, le gustaría que su hija conociese más personas con síndrome de Down, “porque yo sé que en muchos momentos de su vida van a ser el referente más fuerte”.
Puesta a elegir una foto de la muestra bajo prohibición de que sea la de la nena, elige una de Santiago donde dos pisteros de una estación de servicio se divierten gratis. Uno de ellos, Matías, tiene el síndrome. Un tercero, veterano, contempla apacible la escena y dan ganas de preguntarle qué está pensando. “Me gusta la camaradería que veo ahí”, dice Mercedes. “Y además en ella está la etapa que sigue; me dice algo del futuro.” n